Début d'août 2003 :
Julien n'a plus d'entrain, il est souvent fatigué.

Mi-août 2003 :
Julien dit qu'il ne veut pas aller en 1re année. On croit qu'il est nerveux face aux devoirs et leçons. Il est de plus en plus fatigué. Dépression?

Début septembre 2003 :
Après avoir constaté une perte de poids de 6 livres, son manque de vigueur, ses périodes de sommeil fréquentes et inhabituelles, je prends un rendez-vous chez le médecin. Est-ce que c'est physique? Moral? Ou les deux? On veut en avoir le cœur net.

Mercredi 3 septembre 2003 :
Rendez-vous chez le Docteur. Julien semble en forme, sa peur de l'école s'est estompée, mais le Docteur l'envoie passer des prises de sang et d'urine ainsi qu'une échographie du cœur.

Jeudi 4 septembre 2003 :
Nous allons à la clinique de prises de sang au CLSC. Julien fait ça comme un grand.

Dimanche 7 septembre 2003 :
Échographie du cœur. Tout est OK. Julien n'a pas de souffle au cœur.

Mercredi 17 septembre 2003 :
Appel du Docteur. Les globules blancs de Julien sont beaucoup plus bas que la normale. Nous sommes donc attendus à l'urgence du CHRBC le plus tôt possible. Le Docteur a pris les arrangements avec le médecin de garde. À l'urgence, on fait une nouvelle prise de sang, Julien n'apprécie pas beaucoup. Suite aux résultats, ils gardent Julien à l'hôpital, ses globules blancs on encore baissé depuis deux semaines.

Jeudi 18 septembre 2003 :
Julien n'a pas le droit de sortir de sa chambre pour ne pas attraper de microbes. Il est moins résistant aux infections à cause du manque de globules blancs. Dans le début de l'après-midi, on apprend que Julien sera transféré au CHUL à Québec pour subir une ponction de moelle osseuse. On craint qu'il fasse une leucémie.

Vendredi 19 septembre 2003 :
Après une nuit pas très reposante, nous partons Julien et moi en avion nolisé pour Québec. Julien est heureux de prendre l'avion pour la première fois. La maman est très nerveuse, mais pas pour les mêmes raisons. Nous arrivons au CHUL entre 10 h et 11 h. On fait l'admission de Julien, nous montons ensuite 3e sud-est. Nous sommes accueillis par une infirmière. L'hémato-oncologue vient ensuite nous expliquer l'intervention. Celle-ci a lieu vers 13 h 45. On donne un petit « relaxant » à Julien pour qu'il soit un peu dans les « vapes » et le Docteur fait la ponction de moelle osseuse. On doit l'envoyer analyser avant 14 h. En attendant les résultats, Julien joue au Nintendo dans sa chambre. Les résultats nous parviennent un peu avant 17 h. L'hémato-oncologue et la pédiatre me rencontrent seule dans leur bureau. Le diagnostic tombe... c'est la LEUCÉMIE LYMPHOBLASTIQUE AIGUË, la plus courante des leucémies chez les enfants. Évidemment, je reçois la nouvelle comme un coup en pleine poitrine. Ils m'expliquent que la leucémie dont est atteint Julien est un cancer qui se guérit dans 80-90 % des cas. Je dois donc rester optimiste, Julien va s'en sortir. Maintenant, je dois téléphoner à mon conjoint pour lui annoncer la mauvaise nouvelle, mais il n'est pas à la maison. Je téléphone donc à ma mère. C'est le choc! Nous pleurons toutes les deux au téléphone. Par la suite, mon conjoint me téléphone et je lui apprends également le résultat de la ponction. C'est vraiment la pire journée de ma vie! Ce soir-là, je couche avec Julien à l'hôpital, demain, je m'informerai pour avoir une chambre au Manoir McDonald.

Notre vie vient d'être chambardée et comme le dit la chanson : « Et c'est pas fini, c'est rien qu'un début! »

Samedi 20 septembre 2003 :
Pendant que mes cousins restent avec Julien, je vais porter mes choses au Manoir Ronald McDonald. J'aurais une chambre là-bas pour toute la durée de l'hospitalisation de Julien.

Julien va bien, il s'amuse au Nintendo, va un peu à la salle de jeu. Je lui fais prendre son bain et c'est sa première nuit tout seul à l'hôpital. Évidemment, je suis un peu inquiète de le laisser, mais c'est un grand garçon de 6 ans qui est capable de se débrouiller après tout!

Dimanche 21 septembre 2003 :
Julien a fait pipi dans son lit durant la nuit. Il n'est pas encore très habitué de se lever pour faire pipi la nuit ni de sonner pour avoir de l'aide des infirmières. À la maison, il n'avait jamais envie la nuit, mais là, avec les solutés, c'est autre chose. Nous passons une belle journée. On nous explique ce qu'est le port-a-cath. Le petit appareil que l'on va poser à Julien sous la peau de son ventre et qui va servir à recevoir tous les solutés. Cette petite boîte est reliée à une grosse veine. Julien dit qu'il a hâte qu'on lui pose la boîte, il n'aura plus de soluté dans la main et il n'aura plus à se faire piquer. Demain, nous attendons la visite de grand-maman, elle vient nous trouver pour la semaine.

Lundi 22 septembre 2003 :
On prépare Julien pour sa chirurgie qui est prévue pour 9 h. On lui met une jaquette et des bas et il doit prendre du Tempra. On vient ensuite le chercher sur une petite civière. Je peux l'accompagner. Le téléphone sonne, c'est ma mère qui me dit que l'employeur de Mario (le papa de Julien) lui a donné sa semaine de congé, il s'en vient donc lui aussi nous trouver! Je n'ai pas le temps de lui parler, on doit partir. Je suis nerveuse et Julien également. On se rend dans une salle d'attente au bloc opératoire situé au 2e étage. On reste là un moment. Julien est un peu stressé. Heureusement il a sa doudou d'Harry Potter avec lui. Vers 9 h 10 - 9 h 15 c'est le départ pour la salle d'opération. Julien veut que j'y aille aussi, mais c'est impossible. De mon côté, au lieu de me morfondre à attendre dans la petite salle ou dans la chambre, je vais au magasin acheter quelques trucs pour Julien, je lui ai promis.

Julien revient à la chambre vers 11 h 15, il a donc été parti pendant 2 h. Il est un peu somnolant, il se repose quelques heures. Ensuite, il est en forme pour jouer au Nintendo. Mario et ma mère arrivent à Québec un peu avant le souper chez ma tante de Beauport. Après le souper, nous avons leur visite. Julien est très heureux de les voir, par contre, il est très fatigué, il n'a pas dormi du tout après sa chirurgie. Une bonne nuit de sommeil va lui faire le plus grand bien. Mario et moi dormons au Manoir et maman, chez ma tante.
Demain = Jour 0, la chimio commence...

Mardi 23 septembre 2003 :
Julien reçoit son premier traitement de chimio. Sa réaction = il dort toute l'après-midi, toute la soirée et toute la nuit. Il passe également un échographie cardiaque. Mario et moi rencontrons la travailleuse sociale et le pédopsychiatre.

Mercredi 24 septembre 2003 :
Julien passe une belle journée, il est beaucoup plus réveillé que la veille. Il est cependant très sensible aux odeurs. Ça lui prend un certain temps avant de s'habituer à l'odeur avant de manger. Il a un rendez-vous en médecine dentaire.

Jeudi 25 septembre 2003 :
Julien va bien. Il est toujours sensible aux odeurs et vomit un peu. Il fait une sieste durant l'après-midi. C'est une belle journée. Nous avons expliqué à Julien sa maladie, il n'est pas fou, il comprend très bien! Mario lui demande quel est son plus grand rêve, il répond : « De retourner chez nous, d'être guéri ou d'avoir des pouvoirs comme les X-Men. » On lui dit de réfléchir et de penser bien fort à ce qu'il souhaite.

Vendredi 26 septembre 2003 :
Belle journée! Julien file bien, il mange un peu. Il a hâte de voir son frère Francis. Nous avons la visite de Guy et Julie, un couple d'amis et nous allons souper avec eux. Francis, ma tante Louise et mon cousin Gaétan arrivent à l'heure du souper. Julien est « speedé », c'est l'fun de le voir comme ça.

Samedi 27 septembre 2003 :
Encore une belle journée. Cependant Julien n'est pas très content de recevoir une piqûre dans la cuisse (Asparaginase). Il va devoir s'habituer, car il va en recevoir une fois par semaine pendant 30 semaines (période d'intensification). Julien a droit à une petite sortie de 3 h 30 à 17 h. On l'amène au Manoir, il est bien content. Durant l'avant-midi Mario et moi allons magasiner avec Francis. Je vais faire une petite épicerie, je suis ici pour encore quelques semaines.

Dimanche 28 septembre 2003 :
Francis et Mario repartent pour Ragueneau avec ma tante Louise. Julien a eu le droit de sortir pendant 2 h. Il est donc venu au Manoir. C'est une belle journée!

Lundi 29 septembre 2003 :
C'est une journée « moyenne ». Julien a mal au ventre et à la gorge. Il salit quelques fois ses bobettes et il en est bien insulté! Son hémoglobine est à 68, il doit donc recevoir une transfusion de sang. Durant l'après-midi il est assez en forme pour faire un peu d'école. Il est pas mal bon. C'est une semaine difficile qui commence, mais on va passer au travers.

Mardi 30 septembre 2003 :
Julien a été un peu malade. Il a le droit de venir coucher au Manoir pour la première fois. Il est content, mais il est un peu craintif. Il sent sûrement ma crainte?!? L'infirmière m'explique comment donner les médicaments.

Mercredi 1er octobre 2003 :
Nous retournons à l'hôpital avant 9 h. Julien doit passer ses prises de sang. Sa prof, Madame Carole vient le voir et fait quelques travaux avec lui. Nous revenons au Manoir après la sieste d'après-midi. Julien fait sa première sortie au Centre d'achat, on va lui chercher un « Bébé Burger » au A&W. Il est bien heureux d'essayer les escaliers roulants. De mon côté, le moral est à la baisse avec le coup de téléphone de Mario. Il n'est plus capable de travailler à cause de ses maux de jambe. Demain il ira chez le médecin pour pouvoir avoir un papier pour être mis à pied. C'est à suivre...

Jeudi 2 octobre 2003 :
Nous nous rendons à l'hôpital pour la prise de sang quotidienne. Julien vomit plusieurs fois. Après les tests, ils s'aperçoivent qu'il est un peu déshydraté. Ils doivent donc rebrancher le soluté. Julien n'est pas très heureux de la situation, mais on n'a pas le choix. Ce soir, il couchera à l'hôpital. Nous avons la visite de ma cousine Lucie et plus tard, mon oncle Renald et ma tante Marie-Anna. Dans l'avant-midi, je rencontre la représentante de Leucan. Elle m'informe des services offerts.

Vendredi 3 octobre 2003 :
C'est encore une journée moyenne. Julien fait une petite crise, car on doit lui faire une prise de sang dans le bras, mais finalement on réussit à le raisonner... sa grand-mère lui dit que son grand-père va lui apporter un GameBoy. Nous avons la visite de mon oncle Jean-Marie et sa conjointe, Louisette.

Samedi 4 octobre 2003 :
Julien est un peu stressé, il a hâte de voir son frère Francis, son papa et son grand-père. Il reçoit son GameBoy et un cadeau de sa marraine. Nous avons également la visite de mon frère, Vincent et sa blonde, Shirley. Julien reçoit une transfusion de plaquette, il est seulement à 15. Sa formule sanguine est à son plus bas depuis le début.

Dimanche 5 octobre 2003 :
Depuis hier soir je dois porter un masque. J'ai eu les résultats de mon prélèvement de gorge passé il y a 2 semaines. Un peu tard pour les résultats! Je dois prendre des antibiotiques pendant 7 jours, j'ai le streptocoque. Julien est calme aujourd'hui, sûrement qu'il est fatigué. C'est difficile de voir notre garçon comme ça, il était beaucoup plus enjoué avant. Mais je ne perds pas espoir de le revoir comme avant.

Lundi 6 octobre 2003 :
Aujourd'hui c'est une belle journée. Julien est de bonne humeur. Il mange bien et n'a pas mal au cœur. On dirait qu'il est affamé, mais il paraît que c'est la prednisone qu'il prend qui fait ça. Il a repris un peu de poids, c'est très bien. Par contre, il a commencé à perdre ses cheveux hier, et ce matin, il y en avait beaucoup sur son oreiller et dans son lit. Il est décidé à porter des foulards, je lui en ai acheté 4 hier. Nous avons la visite de ma tante Germaine et ma tante Micheline et nous allons souper avec elles, ma mère et moi.

Mardi 7 octobre 2003 :
Julien a eu un traitement de chimio ainsi qu'une ponction de moelle et une ponction lombaire. Le tout s'est bien déroulé. Il est toujours obsédé par la nourriture, c'est spécial de le voir autant mangé. C'est tant mieux s'il prend quelques livres, il en a déjà assez perdu comme ça. Julien est de bonne humeur, mais ça le tanne d'avoir les cheveux qui lui tombent sur le nez. Il apprécie ses foulards.

Mercredi 8 octobre 2003 :
Encore une belle journée, Julien est de bonne humeur à part qu'il se fâche au sujet d'un sac de chips! Il reste frustré un bon 45 minutes. Sa prof trouve qu'il travaille bien.

Jeudi 9 octobre 2003 :
Julien a son cours avec Monsieur Gilles aujourd'hui. Ça va bien du côté de l'école. Je vais dîner avec mon amie Chantal. C'est une petite journée assez calme. La formule sanguine de Julien monte tranquillement pas vite.

Vendredi 10 octobre 2003 :
On passe l'après-midi à la salle de jeu. Julien fait de la peinture, ça fait changement du Nintendo! On nous dit que si demain il ne fait pas de température et que sa formule sanguine est correcte, il pourra sortir jusqu'à mardi.

Samedi 11 octobre 2003 :
Nous avons la permission de sortir. Julien est tellement énervé que son pouls bât à 156 à la minute! On s'invite à souper chez ma tante Germaine qui habite à Beauport. C'est une magnifique journée, il fait très beau et chaud.

Dimanche 12 octobre 2003 :
Ma mère repart pour la Côte-Nord. Ensuite, nous avons été ramasser des pommes avec Germaine et son chum à l'Île d'Orléans. C'est une première autant pour Julien que pour moi. C'est magnifique de voir les pommiers chargés de pommes. Ensuite, nous allons acheter du poisson fumé. Julien adore ça! Nous soupons chez Germaine et revenons ensuite au Manoir.

Lundi 13 octobre 2003 :
Le nez de Julien coule un peu, nous nous rendons à l'hôpital pour plus de précautions. Étant donné qu'il ne fait pas de fièvre, l'infirmière ne s'en inquiète pas. Mon amie Chantal passe l'après-midi avec nous et Julien l'invite à souper.

Mardi 14 octobre 2003 :
J'applique la crème EMLA sur le port-a-cath de Julien avant de partir pour l'hôpital. Julien a son traitement de chimio, nous sommes au Jour 21. Le Docteur donne le congé officiel à Julien. Nous n'avons pas à revenir avant mardi prochain. J'appelle donc ma tante Germaine pour lui annoncer la nouvelle. Elle me propose de venir nous reconduire chez nous. Finalement, elle arrange le tout avec ma mère. Elle va venir me reconduire jusqu'à La Malbaie et ma mère et ma tante Louise viendront nous prendre là-bas. Je me dépêche donc à faire nos bagages et faire le ménage de la chambre. Ouf! Je suis stressée! C'est mon oncle Michel qui vient nous reconduire avec l'auto à Germaine. À Clermont, nous faisons le transfert de véhicule. Nous arrivons à la maison un peu après minuit.

Mercredi 15 octobre 2003 :
Je relaxe un peu. Julien est heureux de retrouver son père et son frère. Il est un peu mal à l'aise de voir Mario marcher avec une canne. Julien et moi allons rendre une petite visite à ma grand-mère et ma tante Rachelle. Je vais travailler à la biblio, ma coéquipière Nadine est heureuse de me revoir.

Jeudi 16 octobre 2003 :
J'amène Julien à l'école. Il est bien heureux de voir ses amis. Il leur raconte son « aventure » à l'hôpital. Mario a beaucoup mal aux jambes, c'est décourageant de le voir ainsi, je me sens si impuissante! :-( Le stress et la peine accumulés depuis le début sortent. Je braille un bon coup. Je suis fatiguée. La maison est sale, Mario n'est pas capable de tout faire. Je suis pas mal découragée.

Vendredi 17 octobre 2003 :
Ma mère, ma tante Rachelle et ma tante Marie viennent m'aider à faire le ménage de la maison. Ce sera un souci de moins à avoir. Je suis très choyée d'avoir une famille si attentionnée. Julien va toujours bien.

Dimanche 19 octobre 2003 :
Tout va bien. Nous allons, Julien et moi, à la messe. M. le curé est heureux de voir Julien. Ensuite nous allons au déjeuner de l'Âge d'Or. Julien va bien. Nous préparons les bagages et nous avons la visite de quelques oncles, tantes, cousins et cousines.

Lundi 20 octobre 2003 :
Nous repartons pour Québec pour la suite des traitements de Julien. Le voyage se passe bien. Nous avons la chambre #18 (Beauport 2) au Manoir Ronald McDonald. Nous allons manger au resto « Le Cosmos » pour le souper. Julien doit être à jeun demain pour sa ponction.

Mardi 21 octobre 2003 :
Nous sommes au Jour 28 de la première phase du traitement et la première journée de la deuxième phase. C'est une grosse journée : électro, échographie, chimio, école, massage, ponction lombaire, ponction de moelle. La pédiatre nous donne d'excellentes nouvelles... Julien est en RÉMISSION!!! Il peut donc poursuivre les traitements, tout va bien, sa formule sanguine est très belle. L'infirmière de recherche nous donne de bonnes nouvelles concernant la possibilité d'avoir les traitements à Baie-Comeau. Nous aurons la confirmation lundi, mais jusqu'à date les chances sont de 90 %. Julien commence un nouveau médicament qui s'appelle Purinéthol. Il va bien même s'il a eu une grosse journée.

Mercredi 22 octobre au jeudi 30 octobre 2003 :
Durant cette période, Julien a trois autres ponctions lombaires. C'est la phase « Traitement du SNC ». Nous avons d'excellentes nouvelles du côté de Baie-Comeau : c'est confirmé, Julien pourra avoir ses traitements dans notre région. Quel soulagement! Nous sommes donc attendus le 12 novembre prochain au Centre Hospitalier Régional de Baie-Comeau. Nous aurons à revenir au CHUL seulement pour les ponctions lombaires qui auront lieu toutes les 9 semaines.

Après la dernière ponction, le 30, nous repartons pour la Côte-Nord. Pendant que je suis avec Julien à l'hôpital, ma mère termine le ménage de notre chambre au Manoir et nous prenons la route ensuite.

Mardi 4 novembre 2003 :
Julien recommence l'école, c'est la deuxième étape qui débute. Je vais donc le reconduire et je rencontre son professeur afin de lui donner quelques petites recommandations et précisions. Je crois que Julien est pas mal content d'être de retour parmi ses amis.

Mercredi 12 novembre 2003 :
C'est une journée un peu stressante! C'est le premier traitement de Julien à l'hôpital de notre région. Quelques jours avant, on nous a donné des indications par téléphone. Donc : inscription pour l'oncologie à l'entrée principale, ensuite nous devons aller en pédiatrie où une infirmière attendra Julien. Là-bas, on lui fait une prise de sang, on le pèse, le mesure, prend sa pression, sa température. Nous devons attendre que le médecin de l'oncologie soit prêt à le voir. Dès qu'il est prêt, nous nous rendons en oncologie. Les infirmières sont très gentilles. Elles sont contentes de rencontrer Julien. Julien est un peu stressé : nouvel environnement, nouvelles infirmières et en plus c'est son gros traitement : Ouverture du port-a-cath pour la Vincristine et injection d'Asparagine intramusculaire. La pharmacienne vient nous voir afin de déterminer comment elle doit servir les médicaments de Julien qu'il aura à prendre à la maison. Nous repartons donc avec du Bactrim en sirop (antibiotique), de la Prednisone en sirop (Cortisone) et finalement du Purinéthol ou 6MP (chimio) également en sirop qu'elle nous prépare en 14 petites seringues.

Ç'a été long pour la première fois, mais à l'hôpital ils vont s'ajuster en fonction de nos besoins et de ce qui est mieux pour Julien. C'est qu'ils n'ont pas d'oncologie pédiatrique ici, ni de pédiatre. Ce n'est pas un gros hôpital comme le CHUL. Alors ils ne savent pas trop s'ils vont faire ça en oncologie avec les adultes ou en pédiatrie. Bref, il y a encore des ajustements à faire, mais c'est pas grave. On en a pour 2 ans de traitements alors, y'aura amplement de temps pour l'amélioration. La semaine 1 de la phase « Intensification » est maintenant amorcée. Cette troisième phase durera 30 semaines et sera suivie de la phase de « Maintien » qui elle, durera 72 semaines. Donc un total de 102 semaines. Je dois dire que quand il est question de la vie de notre enfant, le nombre de semaines ne compte pas vraiment!

Jeudi 13 novembre 2003 :
Pendant la phase « Intensification » qui dure 30 semaines, nous devrons aller à l'hôpital 2 jours par semaine étant donné que deux sortes de chimio que Julien reçoit ne peuvent être donné en même temps, il doit y avoir un délai de 24 heures entre elles. Mais c'est beaucoup moins long, car ils n'ont pas besoin de prise de sang. Julien reçoit donc une injection intramusculaire de méthotrexate. Nous attendons 15 minutes et nous pouvons ensuite revenir à la maison.

Jeudi 27 novembre 2003 :
Ce matin, je me suis levée triste et fatiguée et je vais sûrement me recoucher ce soir triste et fatiguée. Un évènement est arrivé aujourd'hui : À l'hôpital, ça ne marche pas tellement bien. Ils ne sont pas habitués à traiter des enfants et on dirait qu'ils ne savent pas trop comment gérer tout ça. Au niveau du traitement comme tel, ça va très très bien. Julien est très docile. Je ne peux pas dire qu'il raffole de se faire donner ses injections, il n'aime pas ça, mais il pogne des trucs pour rester mou pour que ça ne fasse pas mal. Par contre, pour la logistique, on repassera... Habituellement, on attend en pédiatrie que le personnel de l'oncologie soit prêt à recevoir Julien, mais aujourd'hui il n'y avait pas de place en pédiatrie. Donc, on a attendu en oncologie sur une civière. Mais la semaine prochaine, ils vont avoir besoin des civières en oncologie et l'attente en oncologie sera impossible. Donc si c'est plein en pédiatrie comme aujourd'hui, ils veulent qu'on se rende à l'hôpital, prendre les prises de sang et ensuite retourner chez nous et attendre qu'ils nous rappellent quand ils vont être prêts!! AÏE WO LÀ!!! On habite à 30 kilomètres de Baie-Comeau (environ 20 minutes en voiture)! Je vais me taper l'allée retour 2 fois?!?!? Pas question!!! Je leur ai dit : « Autant attendre dans le char »!!! Là, j'en pouvais plus, je me suis mise à pleurer...

Mais depuis que je suis rendue à la maison, je rage et je me pose plein de questions. Pourquoi est-ce si compliqué donner de la chimio à un enfant? C'est toujours ben juste 2 injections par semaine!! En quoi ça change que ça soit un enfant ou un adulte? Si c'est plein en pédiatrie pourquoi on n’attendrait pas à la même place que les adultes? Soyez sûre que ces questions, je vais les poser à la responsable du département d'oncologie (la même que j'ai rencontrée aujourd'hui). Je trouve ça injuste que pour les adultes il n'y ait pas de problème et que pour les enfants ce soit toute une problématique!!!

Mercredi 3 décembre 2003 :
J'ai reparlé à la personne responsable du département d'oncologie. Elle m'a rassuré sur le fait qu'il n'est pas question de remettre en doute le suivi des traitements de Julien à l'hôpital de Baie-Comeau. FIOU!!! J'avais eu peur d'avoir trop parlé! Mais une chose que je ne comprends pas c'est qu'elle voit des problèmes où il n'y en a pas! Par exemple : Elle dit que le fait qu'un enfant atteint de cancer se fasse soigner dans un milieu d'adulte pourrait perturber émotivement certaines personnes qui reçoivent des traitements. Moi dans ma tête à moi, si j'étais atteint d'un cancer et qu'un enfant venait se faire soigner à la même place que moi, ça me donnerait du courage. Je me dirais : si un enfant est capable de passer au travers ça, pourquoi pas moi? Mais bon, ça ben l'air que la responsable n'a pas la même vision des choses que moi. Bref, j'espère que les ajustements auront lieu dans les plus brefs délais. Je ne voudrais pas que ça marche tout croche pendant 2 ans!

Julien va bien. Il a eu des petites rougeurs sur le corps (dos et cuisses), mais heureusement ça ne l'a pas empêché de recevoir son traitement de chimio. Cette semaine, il avait la vincristine en plus de ses injections. Aussi, il a eu un vaccin antigrippal. Toute la famille devra également recevoir le vaccin. Ça devrait se faire au cours de la semaine.

Lundi 22 décembre 2003 :
Julien et moi partons pour Québec avec mon père. Julien aura une ponction lombaire demain au CHUL. Eh oui, ça tombe à un mauvais moment, mais on a pas le choix. Le voyage se passe assez bien, mais à cause du verglas, c'est pas évident sur la route. Mon père est bien content d'arriver enfin à Québec. Nous couchons chez ma tante Germaine.

Mardi 23 décembre 2003 :
Nous nous rendons pour 8 h au CHUL. C'est la première fois que nous allons au nouveau Centre Mère-Enfant. C'est tout beau et tout neuf! Une infirmière s'occupe de Julien. Elle lui installe un soluté dans son port-a-cath et lui fait une prise de sang. Tout comme les autres ponctions, Julien pleure durant l'intervention. Le médicament qu'on lui donne le fait pleurer. Malgré tout, ça se passe très bien. Un peu après le dîner, nous sommes prêts à reprendre la route. Mon père veut se dépêcher avant qu'il fasse trop noir. Encore une fois, c'est pas très très beau sur la route. Mais on arrive sans anicroche un peu après l'heure du souper.

Mercredi 24 décembre 2003 au vendredi 2 janvier 2004 :
Cette année, nous vivons une période des Fêtes pas tellement réjouissante. Durant le réveillon, Julien est malade à cause de la senteur de la bouffe. Mario se déplace toujours avec sa canne et a énormément de misère à marcher. Il souffre tellement! Mais suite à la résonance magnétique qu'il a passée en octobre à Québec, nous savons maintenant ce qu'il a : une hernie discale. Dans les mois qui vont suivre, il aura des injections de cortisone dans la colonne vertébrale. Il devra aller à Sept-Îles pour ça. Moi je suis fatiguée, je me rends compte que depuis septembre, je n'ai pas eu le temps de me reposer. Au Jour de l'An, Mario reste à la maison, il a trop mal aux jambes. C'est triste d'avoir notre petite famille séparée. Vivement que notre petite routine de vie reprenne enfin!

Dimanche 15 février 2004 :
Julien aura 7 ans le 17 février, mais nous le fêtons ce dimanche étant donné qu'il va à l'école mardi et que je travaille également. Nous lui faisons une petite fête avec des ami(e)s qu'il a invités.

Mardi 24 février 2004 :
Nous partons pour Québec, cette fois-ci avec ma mère. La température est beaucoup plus belle qu'en décembre. Julien a une ponction lombaire prévue demain au CHUL.

Mercredi 25 février 2004 :
Julien a sa ponction lombaire. Il fait ça comme un champion. Après discussion avec la pédiatre, elle change le Bactrim de Julien. Au lieu de l'avoir en sirop, il le prendra en comprimé. Le sirop de Bactrim est devenu une vraie torture pour Julien. Il pleure et se stresse pendant 1 heure assis au bout de la table avant de se décider à le prendre. Il en a mal au ventre et au cœur à force de se stresser, c'est devenu l'enfer! J'y ai goûté au fameux Bactrim et c'est vraiment affreux comme goût!

Lundi 1er mars 2004 :
Le Bactrim en comprimé est vraiment un autre monde! Je l'écrase et le mélange à un Minigo ou de la compote de pomme. Deux minutes et c'est terminé. Plus de pleurs, plus de stress, quel soulagement pour tout le monde!

Lundi 29 mars 2004 :
Mon petit Julien va bien, à part qu'il a un petit rhume. Il ne lui reste que 10 injections d'Asparaginase à recevoir. Il a bien hâte d'avoir terminé. Il paraît qu'elle chauffe cette piqûre-là! Ça se terminera donc le 2 juin prochain. Ça va adonner en même temps que le premier anniversaire de la mort de sa grand-mère (mère de mon conjoint).

Lundi 17 mai 2004 :
Mario recommence à travailler. Après avoir reçu des injections de cortisone durant l'hiver, il est bien rétabli de sa hernie discale. Cependant il est conscient qu'il doit faire attention.

Mercredi 2 juin 2004 :
C'est enfin la dernière injection d'asparaginase pour Julien! À partir de la semaine prochaine, nous irons seulement le jeudi à l'hôpital pour les injections de Méthotrexate (à chaque semaine) et de Vincristine (à toutes les 3 semaines). Julien est vraiment content (et moi aussi)!

Mercredi 28 avril 2004 et mercredi 30 juin 2004 :
Autres ponctions lombaires pour Julien. Comme d'habitude, nous sommes partis la veille de chez nous et avons couché chez de la parenté à Québec. Tout se passe bien. Julien est en forme.

Lundi 12 juillet au mercredi 21 juillet 2004 :
Tout en déjeunant le lundi matin, je m'aperçois que j'ai des plaques rouges sur les bras. Francis, le grand frère de Julien, me dit qu'il en a aussi! Nous nous rendons à l'urgence de l'hôpital, car j'ai peur que ce soit contagieux pour Julien. Ils nous passent des tests sanguins et prélèvements de gorge. Deux jours après, j'ai un appel de la secrétaire du médecin qui me dit de venir prendre des prescriptions pour des antibiotiques, nous avons la scarlatine! Francis prend ses médicaments et tout va bien. Par contre, de mon côté, je commence à me sentir mal. J'ai tous les effets secondaires indiqués sur le médicament. Julien dit qu'il a une barrière « anti-scarlatine » et qu'il ne l'attrapera pas. Et c'est vrai, car il ne l'a pas eue!

Jeudi 22 juillet au samedi 24 juillet 2004 :
Je me rends avec Julien à l'hôpital comme tous les jeudis. Malheureusement, Julien fait un peu de température et le médecin de l'oncologie décide de l'hospitaliser. Son hémoglobine (globules rouges) n'est pas tellement élevée. Moi je ne me sens pas tellement bien et je mets ça sur le dos des antibiotiques que je prends pour ma scarlatine.

Ils décident de faire une transfusion sanguine à Julien. Malheureusement c'est un peu plus long que prévu, car ils ne peuvent pas prendre du sang de leur banque. Ils doivent prendre du sang irradié. C'est-à-dire qu'il ne doit plus contenir aucun globule blanc dedans, seulement les globules rouges. Ils doivent donc en commander et évidemment, il y a un délai. Julien reçoit donc son sang le samedi matin et il peut quitter l'hôpital ensuite. Moi je suis avec lui pendant la transfusion et les infirmières me disent que c'est moi qui devrais le recevoir au lieu de Julien. Lui est en pleine forme et moi, je suis blême, j'ai mal au cœur, bref, je me sens vraiment mal.

Samedi 24 juillet au mardi 3 août 2004 :
Julien est sorti de l'hôpital après le dîner. De retour chez nous, je me repose, mais je continue à me sentir mal. J'ai de la misère à respirer au moindre effort en plus de tous les autres symptômes! De retour de vacances, ma mère vient à la maison et c'est elle qui m'amène à l'hôpital. Après des heures et des heures d'attentes, le médecin décide de me garder. Elle me dit que je suis déshydraté et que demain ils me passeront d'autres tests, car ils ont découvert un problème dans mes urines. Bref, pour faire une histoire courte, j'ai eu une glomérulonéphrite, une séquelle de ma scarlatine. J'ai été hospitalisé pendant 11 jours. J'avais hâte de sortir! Pendant ce temps, c'est ma mère qui a gardé les garçons. J'ai manqué le meilleur de l'été, les plus chaudes journées!

Jeudi 29 juillet 2004 :
Pendant que je suis hospitalisé, c'est ma mère qui vient avec Julien pour sa chimio. Tout comme le jeudi d'avant, il fait de la fièvre, mais encore plus que la dernière fois. Ils l'hospitalisent une fois de plus. Nous sommes donc tous les deux à l'hôpital en même temps! Je fais la navette entre le 3e étage et la pédiatrie. Évidemment, en prenant soin d'avertir les infirmières. Finalement la fièvre tombe et Julien peut sortir de l'hôpital quelques jours après, soit le dimanche 1er août.

Vendredi 20 août au lundi 23 août 2004 :
Après toutes ces histoires d'hospitalisation, nous décidons de prendre des petites vacances en famille. C'est la première fois que l'on fait un voyage en famille. Avant, nous n'avions pas d'auto et nous n'avions pas les moyens financiers non plus. Les garçons sont bien excités! Nous partons le vendredi matin. Nous dînons chez ma tante à Beauport, ensuite nous nous rendons à Garthby-Beaulac chez des amis. En passant par Thetford-Mines, nous arrêtons voir les mines. Nous couchons donc chez nos amis, Guy et Julie. Le samedi matin, nous partons pour Sherbrooke. C'est la ville natale de Mario. Nous faisons un peu de magasinage dans l'avant-midi et en après-midi, nous visitons un musée. Après le souper, nous allons rendre visite à une amie ensuite nous couchons au motel. Le dimanche matin, nous partons pour Granby, nous allons visiter le zoo! J'ai acheté deux appareils à photos jetables aux enfants pour qu'ils puissent prendre leurs propres photos. Nous passons la journée là-bas, Francis et Julien sont très contents. En fin d'après-midi, nous revenons vers Québec en arrêtant souper à Drummondville. Nous couchons chez ma tante à Beauport et repartons pour la Côte-Nord le lendemain matin. Voilà nos premières vacances en famille!

Lundi 30 août 2004 :
C'est le début de l'année scolaire. Julien est maintenant en 2e année. Sa professeur s'appelle Madame Bernice. Son prof de l'année passée, Madame Marie-Claude, le trouve vraiment changé! Ses cheveux ont repoussé, il est beaucoup moins blême, il a pris du soleil durant l'été. Il est en forme et ça paraît!

Mardi 31 août et mercredi 1er septembre 2004 :
Seulement 1 jour d'école de passé et on doit déjà partir pour Québec. Julien a une autre ponction lombaire au CHUL. Ma mère m'accompagne toujours et également, une de mes tantes. Nous couchons chez ma tante de Beauport. Une chance qu'on l'a celle-là! Julien a sa ponction et tout se passe bien. Nous repartons ensuite pour la Côte-Nord.

Mercredi 19 septembre 2004 :
Aujourd'hui c'est un triste anniversaire. Il y a un an, soit le 19 septembre 2003, on apprenait que Julien avait la leucémie!

Vendredi 8 octobre au dimanche 10 octobre 2004 :
Après avoir vécu une année très difficile, c'est le temps de s'amuser un peu. Nous faisons une petite escapade familiale à Québec. Nous avons décidé d'aller aux pommes à l'Ile d'Orléans! L'année passée, quand ma tante Germaine nous y avait emmené Julien et moi, je m'étais promis de recommencer l'expérience avec ma petite famille.

Nous partons le vendredi midi (je fais manquer l'après-midi d'école aux enfants, ils en sont bien heureux!). Nous passons la soirée avec ma cousine Lucie et couchons chez elle. Le samedi matin, départ pour l'Ile d'Orléans. Nous ramassons plein de belles pommes rouges. C'est une première pour mon fils Francis ainsi que pour le papa, Mario. Toute la famille apprécie cette belle sortie. Nous dînons à un restaurant à l'Ile d'Orléans ensuite nous nous rendons aux Galeries de la Capitale. Nous avons décidé d'aller au IMAX. Encore une fois c'est une première pour toute la famille, nous n'étions jamais allés voir un film en 3D. Pour le souper, mon amie Chantal, que j'ai connue à l'époque du Cégep, vient nous rejoindre et nous mangeons tous ensemble au restaurant. Nous allons la reconduire chez-elle à Charlesbourg et retournons chez ma cousine à Val-Bélair. Dimanche matin, nous nous rendons aux chutes Montmorency. Nous passons l'avant-midi là-bas. Julien tombe en amour avec le téléphérique! Ensuite nous allons manger à un restaurant à Ste-Anne-de-Beaupré et revenons chez nous. Cette fin de semaine a été intitulée : « Ça faisait longtemps que j'voulais y aller ». En effet, toutes les activités que nous avons faites, c'était quelque chose que je me promettais de faire depuis bien longtemps. Nous avons passé une très belle fin de semaine.

Jeudi 21 octobre 2004 :
Aujourd'hui ça fait 1 an que Julien est en rémission! Le 21 octobre sera une date qui sera marquée à jamais dans notre calendrier. Ce sera la date de référence... 1 an en rémission, 2 ans en rémission, 3 ans en rémission, etc.

Dimanche 31 octobre 2004 :
C'est l'Halloween! Julien avait bien hâte à cette fête. L'année passée, il n'avait pas pu passer l'Halloween, nous étions revenus de Québec seulement la veille. Donc Julien se déguise en elfe et Francis en clown. Je passe avec eux en voiture, c'est plate, il peut! Nous allons seulement chez la parenté et des personnes que je connais. Après 1 heure, Julien est tanné et il veut revenir à la maison. Je crois qu'il a surtout hâte de manger ses bonbons!

Mardi 2 novembre et mercredi 3 novembre 2004 :
C'est une autre ponction lombaire pour Julien. Nous partons pour Québec. Cette fois-ci Mario nous accompagne. Ma mère vient également. Nous allons coucher au couvent de ma tante Rachel (c'est ma grande tante, la sœur de ma grand-mère). Elle est religieuse. Julien aime bien aller là. Il se fait gâter par les religieuses!

Nous en sommes à la semaine 52. Il reste donc encore 1 an de traitement. Mais ça passe quand même assez vite. À partir de maintenant les ponctions auront lieu toutes les 18 semaines au lieu de 9. Il en reste donc 3 ponctions.

Jeudi 25 novembre 2004 :
Puisque Mario a terminé de travailler pour l'hiver, c'est lui qui va avec Julien à son traitement de chimio. Il va me remplacer durant les prochains mois. Ça fait plus d'un an que c'est moi qui accompagne Julien toutes les semaines à l'hôpital. Je trouve ça bizarre de rester à la maison pendant ce temps. Tout se passe bien à l'hôpital et Julien est bien content que ce soit son papa qui l'accompagne. Il le présente à tout le monde là-bas.

Samedi 18 décembre 2004 :
Julien est bien énervé! C'est qu'à la municipalité, ils ont décidé de faire cette année, en plus du souper et party de Noël, une partie de quilles familiale pour les employés et leurs familles. Puisque je travaille à la bibliothèque municipale, je suis invitée. Nous nous rendons au salon de quilles à Baie-Comeau. Les équipes sont formées pour que nous ne soyons pas par famille. Les garçons sont bien contents de leur après-midi. Ensuite ils se font garder chez leurs grands-parents pendant que Mario et moi allons au souper, suivi de la soirée. Ils sont toujours très contents d'aller coucher chez leurs grands-parents.

Vendredi 24 décembre au dimanche 2 janvier 2005 :
Nous passons un meilleur temps des Fêtes que l'année passée. Julien est en forme et Mario aussi. Le réveillon de Noël se passe chez ma tante Marie. Les 25 et 26 décembre, nous allons souper chez ma grand-mère. Le 26 décembre, c'est la Fête de la Ste-Famille et Julien a été demandé pour chanter un couplet d'une chanson à l'église. Tout le monde le trouve très bon. Il adore chanter et il chante très bien en plus!

Le 31 décembre, on se fait un party karaoké en famille : Julien, Francis, Mario et moi.

Au Jour de l'An, ma grand-mère ne se sent pas assez bien alors le souper chez elle avec toute la grosse gang (une trentaine de personnes) est annulé. Nous décidons de faire un petit souper seulement chez mes parents. Finalement c'est un beau temps des Fêtes, les enfants sont heureux et surtout, Julien est en pleine forme. Depuis les hospitalisations de l'été passé, tout va bien. Ses formules sanguines sont toujours belles, ses neutrophiles ne descendent jamais trop bas. On espère que ça reste comme ça...

Jeudi 17 février 2005 :
Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Julien. Il a 8 ans. C'est son jour de chimio. À l'hôpital, les infirmières de l'oncologie et le personnel de la pharmacie lui offrent un gâteau de fête. Julien est content. À la maison, nous attendrons la fin de semaine pour le fêter avec ses amis. Ça se fera dimanche, car samedi je serai à Québec pour une réunion des Cercles de Fermières.

Dimanche 20 février 2005 :
La fête a lieu après le dîner. Julien a invité quelques ami(e)s. Il reçoit ses cadeaux dont plusieurs en argent. Pour le souper, nous allons au restaurant chinois. Julien adore ça.

Jeudi 3 mars 2005 :
J'appelle à la Fondation Canadienne Rêves d'Enfants pour y inscrire Julien. La dame qui me répond est très gentille. Après lui avoir fourni les renseignements nécessaires, elle me dit que dès qu'elle aura la réponse du médecin, elle va m'appeler pour me confirmer si Julien est admissible à la réalisation d'un de ses plus grands rêves. C'est que les enfants admissibles doivent être atteints d'une maladie qui menace leur vie et évidemment, un médecin doit confirmer le diagnostic. C'est donc à suivre...

Lundi 7 mars 2005 :
Nous partons pour Québec, Julien a une ponction prévue pour mercredi au CHUL. Ma mère vient avec nous. Au lieu de partir le mardi comme d'habitude, nous décidons de partir à l'avance étant donné qu'il y a une grosse tempête de neige d'annoncée. Cinq minutes après être arrivé chez ma tante Germaine à Beauport, la tempête commence! OUF! Nous allons souper chez une autre de mes tantes, Micheline, qui habite pas loin. En revenant, il y a beaucoup de neige dans les rues. Nous sommes bien contents d'avoir pris la décision de partir à l'avance.

Mardi 8 mars 2005 :
Il neige un peu, mais c'est moins pire qu'hier soir. Nous allons dîner au couvent avec ma grand-tante qui est religieuse. On fait chanter Julien devant les autres religieuses pendant le repas, il est bien content. Il aime tellement chanter! Ensuite, nous allons faire un peu de magasinage et retournons ensuite chez ma tante.

Mercredi 9 mars 2005 :
Au lieu de prendre mon auto pour aller au CHUL, nous décidons de prendre un taxi. Étant donné que nous ne savons pas comment sont les rues, on ne prend pas de chance. Ma tante nous emmène jusqu'à son bureau et nous prenons un taxi à partir de là. Nous arrivons au CHUL à l'heure prévue. Julien est en forme. Sa ponction se passe bien. Il en restera seulement 2 après celle-ci. Nous apprenons, par des personnes qui habitent dans Charlevoix que la route 138 est fermée. Ça confirme que nous ne partirons pas avant demain pour la Côte-Nord. Nous traversons à la Place Laurier et allons manger au restaurant. Julien a évidemment choisi des croquettes de McDonald. Nous fouinons un peu dans les magasins. Ensuite, nous appelons un taxi. Malheureusement, ça prend plus d'une heure avant que nous en ayons un! On est bien content quand on arrive enfin chez ma tante.

Jeudi 10 mars 2005 :
Nous partons tôt pour la Côte-Nord. Il fait beau, les routes sont dégagées. Malheureusement l'auto est pleine de glace. Vive l'hiver!

Dimanche 20 mars 2005 :
Aujourd'hui, c'est une grosse journée. Pour débuter, Julien et d'autres enfants qui sont présentement en cheminement pour recevoir un sacrement sont présentés à l'église. Depuis déjà quelques semaines, nous sommes à le préparer à recevoir son sacrement de réconciliation. Ensuite, ce sera sa première communion.

En après-midi, nous nous rendons, toute la famille, au Centre Henry-Leonard pour assister à un match de hockey. Il y a quelques semaines, Julien a reçu des billets de la part de Leucan pour assister à ce match. Ces billets sont une commandite de Telus. Ces derniers sont partenaires de Leucan et également commanditaires de la Ligue de Hockey junior majeur du Québec. Durant le match, de l'argent est amassé pour Leucan et à chaque but compté, Telus remettra un montant d'argent à Leucan. Julien et son frère Francis sont bien excités à l'idée d'aller au hockey. Là-bas, Julien reçoit un chandail de hockey aux couleurs de Telus et toute la famille reçoit une tuque aux couleurs du Drakkar (l'équipe de Baie-Comeau). Après le match, les enfants de Leucan se font prendre en photo avec des joueurs du Drakkar, la photo sera publiée dans le journal. Également, ils font signer leur chandail par les joueurs. Nous avons aussi la visite de l'humoriste Maxim Martin, de passage à Baie-Comeau pour la présentation de son spectacle. Nous passons une belle journée!